The quality of medical care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the Russian Federation is analyzed taking into account the cooperation of patients. Two hundred and fifty-one patients with ALS were observed. Ninety-nine patients, including 16 who were followed up, were examined. Other patients (n=152) were consulted indirectly including 28 followed up. It has been shown that 79,8% of the patients are characterized by the low level of cooperation with neurologists regardless of the quality of medical care; 8.3% of patients are managed in facilities (or by physicians), which don't use the International standard of ALS management. Only 11.9% of patients receive medical care in accordance with this standard and in these cases, the high level of cooperation of the patients with medical services was recorded. A dual system that combines the services provided by medical insurance, private treatment facilities, charity organizations, structures of medical/social care with different levels of availability and methods of consumer-provider interactions is the most effective.
Проанализировано качество оказания помощи пациентам, страдающим боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в РФ с учетом сотрудничества самих больных. Наблюдали 251 больного БАС. Обследовали 99 пациентов, в том числе в динамике 16; были проконсультированы заочно 152, в том числе в динамике 28. Установили, что 79,8% больных БАС характеризуются низким сотрудничеством с неврологами независимо от качества оказываемой им помощи; 8,3% пациентов постоянно наблюдаются в учреждениях, где не используется Международный стандарт ведения БАС. Лишь 11,9% пациентов оказывается помощь в соответствии с указанным стандартом, и в этих случаях отмечен высокий уровень сотрудничества больных с медицинскими службами. Наиболее эффективной системой помощи больным БАС является дуалистичная комбинированная система, в которой сочетаются услуги, оказываемые в рамках страховой медицины, частного лечебного учреждения, благотворительной организации, структур медико-социальной поддержки с различными уровнями доступности и способами взаимодействия между потребителем и предоставителем услуг.