On the occasion of the 20th anniversary of the REIN (French Renal Epidemiology and Information Network), a summary work on the contributions of the national French ESKD register was carried out. On the issue of paediatric CKD patients, the following key messages were retained. Paediatric stage 5 chronic kidney disease (CKD) has particularities that require to be analysed and taken into account because the mortality of these patients remains 30 times higher than that of children of the same age. The REIN registry enables illustrating the specificities of stage 5 CKD in the paediatric age-group in France and providing a set of indicators making it possible to describe the future of these patients as well as the choices made concerning the modalities of replacement therapy. As compared to other European countries, the incidence and prevalence of stage 5 CKD in France is in the middle range for children under 15 and 20 years old. Renal transplant is by far the leading treatment for stage 5 CKD in children and adolescents under 18 years of age in France, allowing to offer these patients the best possible life expectancy. Owing to the small volume of patients, only a nationwide registry can provide an unbiased view and enables analysing this population requiring a hyperspecialised treatment. The participation of French paediatric nephrologists in the REIN French registry also enables providing input to the European registry (ESPN/ERA www.espn-reg.org/index.jsp) and the international registry (IPNA https://ipna-registry.org) (Consulted on September 15th 2022) and thus the possibility of international studies, which are vital to be in line with an approach to improving practices.
À l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur la question des patients pédiatriques, les messages clés suivants ont été retenus. La maladie rénale chronique (MRC) stade 5 pédiatrique a des particularités qui nécessitent d’être analysées et prises en compte car la mortalité de ces patients reste 30 fois supérieure à celle des enfants du même âge. Le registre REIN permet d’illustrer les spécificités de la MRC stade 5 à l’âge pédiatrique en France et de fournir un ensemble d’indicateurs permettant de décrire le devenir de ces patients ainsi que les choix faits concernant les modalités de traitement de suppléance. En comparaison à d’autres pays européens, l’incidence et la prévalence de la MRC stade 5 en France se situent dans les valeurs moyennes chez les enfants de moins de 15 et 20 ans. La transplantation rénale est de loin le premier traitement de la MRC stade 5 parmi les enfants et les adolescents de moins de 18 ans en France, permettant d’offrir à ces patients la meilleure espérance de vie possible. En raison du petit volume de patients, seul un registre à l’échelon national permet d’avoir une vision non biaisée et d’analyser cette population nécessitant une prise en charge hyperspécialisée. La participation des néphropédiatres français au registre français REIN permet aussi d’alimenter le registre européen (ESPN/ ERA www.espn-reg.org/index.jsp) et le registre international (IPNA https://ipna-registry.org) (Consulté le 15 septembre 2022) et ainsi la possibilité d’études internationales, indispensables pour s’inscrire dans une démarche d’amélioration des pratiques.
Keywords: Chronic kidney disease; Registry; Public health; Epidemiology; Research; Paediatric.