Paediatric and congenital heart disease (PCHD) is common but remains forgotten on the global health agenda. Congenital heart disease is the most frequent major congenital anomaly, affecting approximately 1 in every 100 live births. In high-income countries, most children now live into adulthood, whereas in low- and middle-income countries, over 90% of patients do not get the care they need. Rheumatic heart disease is the most common acquired cardiovascular disease in children and adolescents. While almost completely eradicated in high-income countries, over 30-40 million people live with rheumatic heart disease in low- and middle-income countries. Challenges exist in the care for PCHD and, increasingly, adult congenital heart disease (ACHD) worldwide. In this review, we summarize the current status of PCHD and ACHD care through the health systems lens of workforce, infrastructure, financing, service delivery, information management and technology, and governance. We further highlight gaps in knowledge and opportunities moving forward to improve access to care for all those living with PCHD or ACHD worldwide.
Les cardiopathies pédiatriques et congénitales (CPC) sont fréquentes, mais demeurent dans l’angle mort des politiques de santé mondiale. La cardiopathie est l’anomalie congénitale majeure la plus fréquente; elle touche environ 1 naissance vivante sur 100. Dans les pays à revenus élevés, la plupart de ces enfants atteignent désormais l’âge adulte, tandis que dans ceux à revenus faibles ou moyens, plus de 90 % des patients n’obtiennent pas les soins dont ils ont besoin. La cardiopathie rhumatismale est la maladie cardiovasculaire acquise la plus fréquente chez les enfants et les adolescents. Alors qu’elle est pratiquement éradiquée dans les pays à revenus élevés, plus de 30 à 40 millions de personnes en sont atteintes dans les pays à revenus faibles et moyens. À l’échelle mondiale, il existe de nombreux obstacles aux soins des CPC et, de plus en plus, des cardiopathies congénitales chez l’adulte (CCA). Notre article de synthèse présente un résumé de l’état actuel des soins des CPC et des CCA en abordant plusieurs aspects des systèmes de santé : ressources humaines, infrastructures, financement, services offerts, gestion des renseignements, technologies de l’information et gouvernance. Nous mettons également en lumière des lacunes dans les connaissances et des avenues d’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes atteintes de CPC et de CCA partout dans le monde.
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