Background: Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) is in most cases probably due to a fatal complication of tonic-clonic seizures and plays a significant role in the premature mortality of individuals with epilepsy. The reported risks of SUDEP vary considerably depending on the study population, so that an up-dated systematic review of SUDEP incidence including most recent studies is required to improve the estimated SUDEP risk and the counseling of individuals with epilepsy.
Objective: To provide an overview of the current research landscape concerning SUDEP incidence across different patient populations and discuss potential conclusions and existing limitations.
Material and methods: A systematic literature review on SUDEP incidence was conducted in MEDLINE and EMBASE, supplemented by a manual search in June 2023. Out of a total of 3324 publications, 50 were reviewed for this study.
Results: The analyzed studies showed significant heterogeneity concerning cohorts, study design and data sources. Studies conducted without specific criteria and relying on comprehensive registers indicated an incidence of 0.78-1.2 per 1000 patient-years. Research providing incidences across various age groups predominantly show an increase with age, peaking in middle age.
Discussion: Due to varying methods of data collection and incidence calculation, comparing between studies is challenging. The association with age might be due to an underrepresentation of children, adolescents and patients over 60 years.
Conclusion: Considering all age groups and types of epilepsy it is estimated that about 1 in 1000 individuals with epilepsy dies of SUDEP annually. With an assumed epilepsy prevalence of 0.6% in Germany, this could lead to more than one SUDEP case daily. Standardization of research methods is essential to gain more profound insights.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Der plötzliche, unerwartete Tod bei Epilepsie (SUDEP) ist in den meisten Fällen wahrscheinlich eine fatale Komplikation tonisch-klonischer Anfälle und trägt maßgeblich zur vorzeitigen Sterblichkeit von Menschen mit Epilepsie bei. Die Angaben zum SUDEP-Risiko schwanken erheblich je nach Studienpopulation, sodass systematische Zusammenfassungen unter Einbeziehung aktueller Studien zur belastbaren Schätzung und Verbesserung der Beratung von Menschen mit Epilepsie erforderlich sind.
Ziel der arbeit: Ziel der Arbeit ist es, einen Überblick über die gegenwärtige Forschungslage hinsichtlich der SUDEP-Inzidenz in unterschiedlichen Patientenpopulationen zu geben und potenzielle Schlussfolgerungen sowie bestehende Limitationen zu diskutieren.
Material und methoden: Es wurde eine systematische Literaturrecherche zur Inzidenz des SUDEP in MEDLINE und EMBASE mit ergänzender Handsuche im Juni 2023 durchgeführt. Von insgesamt 3324 Publikationen wurden 50 für diese Arbeit ausgewertet.
Ergebnisse: Die analysierten Studien zeigen eine signifikante Heterogenität in Bezug auf Kohorten, Studiendesign und Datenquellen. Untersuchungen, die ohne spezifische Kriterien durchgeführt wurden und sich auf umfangreiche Register stützten, weisen eine Inzidenz von 0,78 bis 1,2 pro 1000 Patientenjahre auf. Studien, welche die Inzidenz für mehrere Altersgruppen angeben, weisen mehrheitlich eine Erhöhung der Inzidenz mit zunehmendem Alter auf; mit dem Höhepunkt im mittleren Alter.
Diskussion: Aufgrund unterschiedlicher Methoden der Datenerhebung und Inzidenzberechnung gestaltet sich ein Vergleich zwischen den Studien als herausfordernd. Die Verbindung zwischen Lebensalter könnte möglicherweise auf eine Unterrepräsentation von Kindern, Jugendlichen und Patienten über 60 Jahre zurückzuführen sein.
Schlussfolgerung: Betrachtet man alle Altersgruppen und Epilepsieformen, ergibt sich, dass jährlich etwa 1 von 1000 Menschen mit Epilepsie an SUDEP verstirbt. Bei einer angenommenen Epilepsieprävalenz von 0,6 % in Deutschland könnte dies zu mehr als einem SUDEP-Fall täglich führen. Um zu weiteren Erkenntnissen zu gelangen, ist eine Standardisierung der Untersuchungsmethoden essenziell.
Keywords: Cardiorespiratory failure; Epilepsy; Premature mortality; Sudden unexpected death in epilepsy; Tonic-clonic seizures.
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