Background. Knowledge about the needs of parents with neurological disorders who take care of young children is limited. Purpose. The overall aim of this qualitative study was to explore the perceived unmet parent needs, current supports, and potential solutions to optimize supports of parents with neurological disorders in early childhood in a Canadian setting. Method. Focus groups and individual interviews with parents (n = 8), spouses (n = 5), rehabilitation clinicians (n = 8), community partners (n = 7), and researchers (n = 7) were conducted with a total of 35 participants recruited using convenience sampling. Inductive iterative thematic analysis was performed. Findings. The participants identified the need for society to officially recognize parenting with disabilities, adjust public policies, increase the scope of public programs, consider child development and family well-being, and have barrier-free communities. Conclusion. Providing customized solutions that will adequately fill perceived service gaps is of utmost importance to address these families' needs.
Description. Les connaissances sur les besoins des parents ayant une atteinte neurologique et s’occupant de jeunes enfants sont limitées. But. L’objectif global de cette étude qualitative était d’explorer les besoins des parents perçus comme non répondus, les soutiens actuels et les solutions potentielles pour optimiser les soutiens pour les parents ayant une atteinte neurologique et de jeunes enfants dans un contexte canadien. Méthodologie. Des groupes de discussion et des entrevues individuelles avec des parents (n = 8), des conjoints (n = 5), des cliniciens en réadaptation (n = 8), des partenaires communautaires (n = 7) et des chercheurs (n = 7) ont été menés auprès d’un total de 35 participants recrutés au moyen d’un échantillonnage de convenance. Une analyse thématique itérative inductive a été réalisée. Résultats. Les participants ont identifié la nécessité pour la société de reconnaître officiellement l’expérience de la parentalité des personnes ayant des incapacités, d’adapter les politiques publiques, d’accroître la portée des programmes publics, de prendre en compte le développement de l’enfant et le bien-être de la famille et d’avoir des communautés exemptes d’obstacles. Conclusion. Pour répondre aux besoins de ces familles, il est essentiel d’apporter des solutions personnalisées qui combleront de manière adéquate les lacunes perçues dans les services.
Keywords: Child rearing; Neurological disorders; Parentalité avec une incapacité; Parenting with disabilities; Qualitative research; Rehabilitation; recherche qualitative; réadaptation; troubles neurologiques; éducation des enfants.