Despite the expanding digitisation of individual health data, informed consent for the collection and use of health data is seldom explicitly sought in public sector clinics in South Africa. This study aims to identify perceptions of informed consent practices for health data capture, access, and use in Gauteng and the Western Cape provinces of South Africa. Data collection from September to December 2021 included in-depth interviews with healthcare providers (n = 12) and women (n = 62) attending maternity services. Study findings suggest that most patients were not aware that their data were being used for purposes beyond the individualised provision of medical care. Understanding the concept of anonymised use of electronic health data was at times challenging for patients who understood their data in the limited context of paper-based folders and booklets. When asked about preferences for electronic data, patients overwhelmingly were in favour of digitisation. They viewed electronic access to their health data as facilitating rapid and continuous access to health information. Patients were additionally asked about preferences, including delivery of health information, onward health data use, and recontacting. Understanding of these use cases varied and was often challenging to convey to participants who understood their health data in the context of information inputted into their paper folders. Future systems need to be established to collect informed consent for onward health data use. In light of perceived ties to the care received, these systems need to ensure that patient preferences do not impede the content nor quality of care received.
Malgré la numérisation croissante des données de santé individuelles, le consentement éclairé pour la collecte et l’utilisation des données de santé est rarement explicitement demandé dans les dispensaires du secteur public en Afrique du Sud. Cette étude vise à identifier les perceptions des pratiques de consentement éclairé pour la capture de données de santé, l’accès à ces données et leur utilisation dans les provinces du Gauteng et du Cap-Occidental en Afrique du Sud. Le recueil de données de septembre à décembre 2021 comprenait des entretiens approfondis avec des prestataires de soins de santé (n = 12) et des femmes (n = 62) s’étant rendues dans des services de maternité. Les résultats de l’étude indiquent que la plupart des patientes ne savaient pas que leurs données étaient utilisées à des fins allant au-delà de la fourniture individualisée de soins médicaux. Comprendre le concept d’utilisation anonymisée des données de santé électroniques s’est parfois révélé difficile pour les patientes qui concevaient leurs données dans le contexte limité de dossiers et de livrets papier. Interrogées sur leurs préférences en matière de données électroniques, les patientes se sont massivement prononcées en faveur de la numérisation. Elles jugeaient que l’accès électronique à leurs données de santé pouvait faciliter un accès rapide et suivi aux informations sanitaires. Les patientes ont également dû donner leurs préférences, notamment concernant la fourniture d’informations sanitaires, l’utilisation ultérieure de données de santé et la reprise de contact. La compréhension de ces cas d’utilisation variait et était souvent difficile à transmettre aux participantes qui comprenaient leurs données de santé dans le contexte des informations saisies dans leurs dossiers papier. De futurs systèmes doivent être mis en place afin de recueillir le consentement éclairé pour une utilisation ultérieure des données de santé. À la lumière des liens perçus avec les soins reçus, ces systèmes doivent garantir que les préférences des patients n’entravent pas le contenu ni la qualité des soins reçus.
A pesar de la creciente digitalización de datos de salud individuales, rara vez se busca explícitamente el consentimiento informado para la recolección y el uso de esos datos en los centros de salud pública de Sudáfrica. Este estudio pretende identificar las percepciones de las prácticas de consentimiento informado para la captura, la accesibilidad y el uso de datos de salud en las provincias de Gauteng y del Cabo Occidental de Sudáfrica. La recolección de datos realizada entre septiembre y diciembre de 2021 consistió en entrevistas a profundidad con prestadores de servicios de salud (n = 12) y con mujeres (n = 62) que asistieron a servicios de maternidad. Los hallazgos del estudio indican que la mayoría de las pacientes no eran conscientes de que sus datos se estaban utilizando para fines más allá de la prestación de atención médica individualizada. En ocasiones, a las pacientes que entendían sus datos en el contexto limitado de expedientes y folletos impresos les resultaba difícil comprender el concepto de uso anónimo de datos de salud electrónicos. Ante la interrogante sobre sus preferencias de datos electrónicos, las pacientes estaban abrumadoramente a favor de la digitalización y consideraban el acceso electrónico a sus datos de salud como algo que facilita el acceso rápido y continuo a la información sobre salud. Además, se les preguntó sobre sus preferencias respecto a la entrega de información sobre salud, el uso de datos de salud en adelante y el contacto adicional. La comprensión de estos casos de uso variaba y a menudo resultaba difícil transmitirla a las participantes que entendían sus datos de salud en el contexto de información ingresada en sus expedientes impresos. Es necesario establecer futuros sistemas para obtener el consentimiento informado para el uso de datos de salud en adelante. En vista de los vínculos percibidos con la atención recibida, estos sistemas deben garantizar que las preferencias de las pacientes no impidan ni el contenido ni la calidad de la atención recibida.
Keywords: South Africa; digital health; electronic data; informed consent; maternal health.